Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Kontaktinformation
Box 1386
172 27 Sundbyberg
E-post: info@sallsyntadiagnoser.se
Medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige
Länkinformation
Läs mer på www.sallsyntadiagnoser.se
Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med ca 14 000 medlemmar, bedriver intressepolitiskt arbete för att förbättra situationen för dem som har sällsynta diagnoser(sällsynta hälsotillstånd) och deras anhöriga. Ca 60 föreningar för sällsynta diagnosgrupper ingår i förbundet. Därtill finns drygt 100 medlemmar som inte har någon egen förening för sin diagnos.
Grundtanken är att de sällsynta diagnosgrupperna tillsammans kan göra sig hörda och påverka samhället för att därmed förbättra sin livssituation.
Vår utgångspunkt är den generella problematik som gäller alla sällsynta diagnosgrupper, vi kallar det för ”det sällsynta dilemmat” – att oftast mötas av okunskap.
Att leva med en medfödd sällsynt diagnos (sällsynt hälsotillstånd) i första hand syndromdiagnoser, innebär ofta en kombination av olika funktionsnedsättningar, det vill säga mycket mer än en livslång tillvaro med funktionsnedsättning. Kunskapen är vanligtvis liten om de särskilda behov av vård och omsorg som ett sällsynt hälsotillstånd innebär. Orsaken är att så få är berörda inom varje diagnosgrupp, högst 5 på 10 000 invånare har samma sällsynta diagnos, enligt Socialstyrelsens definition.
Sammantaget är det dock många som har en sällsynt diagnos. Uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd, det vill säga ca 500 000 personer. Därför har vi myntat begreppet "Sällsynt, men inte ovanlig".
De sällsynta diagnoserna är oftast:
-
medfödda
-
genetiskt betingade
-
komplexa
-
livslånga
Erfarenhet av, och beredskap för, de speciella hjälpbehov som en sällsynt diagnos (sällsynt hälsotillstånd) medför är bristfällig inom de olika samhällsfunktioner som ska ge stöd och vård.