Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Box 1386
172 27  Sundbyberg
Telefon: 072 722 18 34
E-post: info@sallsyntadiagnoser.se

Medlemsförbund i Funktionsrätt Sverige

Länkinformation

Läs mer på www.sallsyntadiagnoser.se


Att leva med en medfödd sällsynt diagnos, som leder till funktionshinder, innebär mycket mer än en livslång tillvaro med funktionsnedsättning. Kunskapen är vanligtvis liten om de särskilda behov av vård och omsorg som en sällsynt diagnos innebär. Orsaken är att så få drabbas; högst 100 personer på en miljon har samma sällsynta diagnos. De sällsynta diagnoserna är oftast:

  • medfödda

  • genetiskt betingade

  • komplexa

  • livslånga

Erfarenhet av, och beredskap för, de speciella hjälpbehov som en sällsynt diagnos medför saknas inom de olika samhällsfunktioner som ska ge stöd och vård.


Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med ca 16 000 medlemmar, bedriver intressepolitiskt arbete för att förbättra situationen för dem som har sällsynta diagnoser och deras anhöriga. Grundtanken är att de sällsynta diagnosgrupperna tillsammans kan göra sig hörda och påverka samhället för att därmed förbättra sin livssituation. Vår utgångspunkt är den generella problematik som gäller alla sällsynta diagnosgrupper. Ca 70 föreningar för sällsynta diagnosgrupper ingår i förbundet. Därtill finns medlemmar som inte har någon egen förening för sin diagnos.



Publiceringsdatum: 2020-08-06